Save The Date: Course “Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment”, October 9-10, 2018 – Istituto Superiore di Sanità (Rome, Italy)

Siamo lieti di informarvi che abbiamo organizzato il Corso internazionale “Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment”. Il Corso intende fornire l’opportunità ai partecipanti di acquisire le capacità per sviluppare e valutare le linee guida per malattie rare utilizzando gli strumenti internazionalmente riconosciuti. —- We are glad to inform you that we organized the International Course “Healthcare Guideline…

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XI edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale MalattieRare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha un duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari eprofessionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complessomondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legametra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione…

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CONVEGNO “Controllo Esterno di Qualità Test Genetici e Test del Sudore: Risultati 2017”

Il 20 aprile 2018, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma. Il Convegno è rivolto al personale dei laboratori di genetica partecipanti al Controllo esterno di Qualità (CEQ) dei test genetici e del test del sudore. Tali controlli sono riconosciuti come attività istituzionali e rese conto terzi (G.U. serie generale N. 82 del 09/04/2015). L’evento…

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“6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries”

We are pleased to inform you that we are organizing the “6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries” (September 10-14, 2018, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy). Registries are key resources to help increasing timely and accurate diagnosis, improving patients management, tailoring treatments, facilitating clinical trials, supporting healthcare planning and speeding up research. The International Summer…

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Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare. Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito. All’800.89-69-49 risponde un’équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce…

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Chi siamo

Centro Nazionale Malattie Rare E’riferimento a livello nazionale e internazionale per le malattie rare, integrando la ricerca scientifica, le funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico e le attivita’ di sanita’ pubblica, sorveglianza e monitoraggio della Rete nazionale malattie rare, mediante il registro nazionale; opera in tutte le fasi della ricerca traslazionale relativa alle malattie rare, forma gli operatori del Servizio…

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