Registration Open: Course ““Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment”, October 9-10, 2018 – Istituto Superiore di Sanità (Rome, Italy)

Sono aperte le iscrizioni al Corso internazionale “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment”. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria entro il 25 settembre. Le iscrizioni si effettuano al link https://it.surveymonkey.com/r/cpgRD2018 Disponibile il programma preliminare. —- Registration to the International Course “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment” is open. Partecipation is…

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XI edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale MalattieRare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha un duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari eprofessionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complessomondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legametra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione…

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CONVEGNO “Controllo Esterno di Qualità Test Genetici e Test del Sudore: Risultati 2017”

Il 20 aprile 2018, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma. Il Convegno è rivolto al personale dei laboratori di genetica partecipanti al Controllo esterno di Qualità (CEQ) dei test genetici e del test del sudore. Tali controlli sono riconosciuti come attività istituzionali e rese conto terzi (G.U. serie generale N. 82 del 09/04/2015). L’evento…

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“6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries”

We are pleased to inform you that we are organizing the “6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries” (September 10-14, 2018, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy). Registries are key resources to help increasing timely and accurate diagnosis, improving patients management, tailoring treatments, facilitating clinical trials, supporting healthcare planning and speeding up research. The International Summer…

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Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare. Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito. All’800.89-69-49 risponde un’équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce…

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