ISCRIZIONI APERTE: Convegno “Screening Neonatale Esteso in Italia”

Sono aperte le iscrizioni al Convegno “Convegno Screening neonatale esteso in Italia” durante il quale verrà presentato il Report di monitoraggio sullo stato di attuazione della legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”.

Il programma preliminare è in allegato. Invitiamo tutti gli interessanti a partecipare.

La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi (entro il 16 novembre p.v.) al link: https://it.surveymonkey.com/r/convegnoSNE2018

 

 

“Il Volo di Pegaso” nella Notte Europea dei Ricercatori 2018 all’ISS

Nella Notte Europea dei Ricercatori 2018 l’Istituto Superiore di Sanità di Roma ha organizzato oltre 60 eventi.
Il 28 settembre 2018 allo stand “Tutti diversi, tutti rari: informiamoci insieme”, con i ricercatori del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, sarà possibile partecipare ad attività interattive dedicate ai bambini, con i personaggi della videofavola “Con gli occhi tuoi”, e ricevere informazioni sul Telefono Verde Malattie Rare e sul [url=””]Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”.

Per maggiori informazioni: https://www.frascatiscienza.it/2018/09/s-come-salute-e-scienza-con-iss/”]https://www.frascatiscienza.it/2018/09/s-come-salute-e-scienza-con-iss/

#MSCAnight #BEES

International Course: “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment”, October 9-10, 2018 – Istituto Superiore di Sanità (Rome, Italy)

Sono aperte le iscrizioni al Corso internazionale “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment”. La partecipazione è gratuita ma l’iscrizione è obbligatoria entro il 25 settembre. Le iscrizioni si effettuano al link https://it.surveymonkey.com/r/cpgRD2018
Disponibile il programma in allegato.
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Registration to the International Course “Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: development and quality assessment” is open. Partecipation is free but registration by September 25th is compulsory. Registration: https://it.surveymonkey.com/r/cpgRD2018
Programme available here in attachment.

 

 

XI edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”

Il Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale MalattieRare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha un duplice obiettivo: fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari eprofessionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complessomondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legametra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.

Ogni edizione ha un tema specifico: il tema della XI edizione de “Il Volo di Pegaso” è la “TENACIA”.

Nove sono le sezioni:

-Sezioni arti letterarie: narrativa e poesia;
-Sezioni arti visive: disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale;
-Sezioni arti musicali: composizione musicale e interpretazione musicale.

Categorie, criteri di ammissione e selezione, unitamente a modalità di selezione e promozione, sono presenti nel Bando di Concorso, in allegato.
I Partner e la Giuria, composta daprofessionisti ed esponenti delmondo letterario, artistico, musicale, culturale e scientifico, sarà resa nota entro novembre 2018, tramite la pagina web del Concorso.

Per partecipare è necessario leggere attentamente il bando, compilare la scheda di iscrizione in ogni sua parte, disponibile esclusivamente online all’indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizionePegasoXI ed inviare quanto richiesto nel Bando.

Il termine di scadenza per la presentazione della domanda d’iscrizione è il 15 Novembre 2018.

Per ulteriori informazioni, contattare: concorsopegaso@iss.it

“6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries”

We are pleased to inform you that we are organizing the “6th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries” (September 10-14, 2018, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).

Registries are key resources to help increasing timely and accurate diagnosis, improving patients management, tailoring treatments, facilitating clinical trials, supporting healthcare planning and speeding up research.
The International Summer school intend: i) to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations and ii) to support cooperation among different registry stakeholders and coordination with registries that are developed within European Reference Networks and National Plans in the EU.
The School will consist of plenary presentations and interactive small-group exercises, according to the Problem-Based Learning methodology.
The first part of the School (September 10-12, 2018) will provide participants with useful tools and methodologies to plan, establish and manage the registry activities.
The second part (September 13-14, 2018) will be a hands-on experience (Bring Your Own Data), where the attendees work with FAIR data experts to make their data FAIR and linked to other data that has been made FAIR before.

The School is open to health professionals, researchers, medical specialists, registry curators, database managers and representatives of patients associations involved in or intend to establish a rare disease registry, including inside European Reference Networks.

 

ATTACHMENTS

  • Detailed program.
  • Course slide presentations (pdf)

Contatti

CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE

Istituto Superiore di Sanità
Via Giano della Bella, 34
00161 – Roma (I)

Direttore

Dr. Domenica Taruscio
e-mail: domenica.taruscio@iss.it

Segreteria

Telefono: 06 4990 4017
Fax: 06 4990 4370
e-mail: contact.cnmr@iss.it

Numero Verde

800.89.69.49 – Il servizio anonimo e gratuito fornisce informazioni su esenzioni, centri di cura, associazioni, sperimentazioni, ricerca, non formulando diagnosi cliniche. Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.